Ictiose: o que é a condição rara que atinge a pele e não tem cura

Saúde
13 de Dezembro, 2022
Ictiose: o que é a condição rara que atinge a pele e não tem cura

A ictiose é uma doença rara e, até então, pouco conhecida. Contudo, o TikTok trouxe mais visibilidade ao assunto: são mais de 11 milhões de publicações com a hashtag #ictiose. Além disso, há dezenas de milhares de vídeos e perfis de usuários que falam abertamente sobre as dificuldades de conviver com a condição.

Recentemente, a ictiose furou a bolha do TikTok graças ao relato de Nathalie Richert, uma jovem de 23 anos que mora na Suíça. A história de Nathalie reverberou não só na imprensa internacional, mas virou notícia no Brasil.

Em entrevista jornal britânico The Mirror, ela contou os desafios de ter uma doença tão rara e debilitante como a ictiose, que causa descamação severa na pele. Além disso, por conta da pele extremamente seca, as pálpebras de Nathalie viram do avesso. Para amenizar o desconforto visual, é necessário aplicar gel e colírios com frequência para hidratar a região dos olhos.

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O que é e quais são os tipos de ictiose?

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a ictiose é uma condição hereditária, a qual os pais transmitem para os filhos. A doença ocorre a partir de mutações dos genes responsáveis por codificar a filagrina.

Essa proteína tem a função de conferir impermeabilidade e hidratação da pele. Quando possui algum tipo de deficiência, ocasiona no ressecamento intenso da pele em níveis variados. Ou seja, a gravidade da ictiose varia conforme o grau da mutação.

Pacientes com descamações leves que se agravam durante a adolescência e a fase adulta geralmente possuem o quadro de ictiose vulgar, que é o tipo mais comum.

Todavia, alguns indivíduos apresentam uma mutação recessiva maior — a ictiose arlequim — que gera descamações agressivas em todo o corpo desde o nascimento. Embora a incidência seja menor, pode provocar a morte.

Por fim, existe a ictiose adquirida, que surge como resultado ou sintoma de outras doenças. Por exemplo, a hanseníase, alguns tipos de câncer (linfomas), AIDS e mieloma múltiplo.

Sintomas da ictiose

A pele avermelhada e seca, que se descama com facilidade por todo o corpo, é a principal característica da ictiose. O quadro pode piorar quando o clima está frio ou muito seco, o que exige cuidados intensivos com a pele.

Outra marca do distúrbio são as pálpebras mais sensíveis, como as de Nathalie Richert. Como resultado, a pessoa tem dificuldades de piscar ou fechar os olhos completamente. Além disso, tanto a ictiose vulgar quanto a arlequim podem causar fadiga.

Mais severa, a arlequim machuca demais a pele, que cria camadas grossas para proteger o ferimento. Por isso, alguns indivíduos apresentam deformidades no nariz, boca, orelhas, dedos das mãos e dos pés. A pele também fica mais vulnerável a infecções, o que aumenta o risco de complicações.

Incidência 

Segundo o Ministério da Saúde, a cada 250 nascidos vivos, um possui a condição. A maioria dos pacientes apresenta a ictiose vulgar — 90% — enquanto os 10% convivem com a arlequim.

Diagnóstico

Uma parte dos casos de ictiose, sobretudo a arlequim, pode ser descoberta ainda no pré-natal. Por meio da ultrassonografia, é possível perceber determinados indícios da condição: boca sempre aberta, alteração no nariz ou nas orelhas e aspecto das mãozinhas sempre em garra, por exemplo.

Para confirmar, o médico pode realizar a análise do líquido amniótico ou da pele do bebê, procedimento autorizado por volta da 21ª semana de gestação.

Mas a maioria dos diagnósticos ocorre depois do nascimento, pois a ictiose vulgar pode ser de difícil percepção durante a gravidez. A identificação é clínica, feita por um neonatologista, pediatra ou dermatologista especialista na enfermidade. A avaliação da pele associada ao histórico familiar ajudam a firmar a comprovação.

Tratamento da ictiose

Infelizmente, a ictiose congênita não tem cura, apenas tratamento de suporte para a pessoa ter mais conforto. A princípio, o uso de cremes com ureia e lactato de amônia ajudam a hidratar a pele e prevenir novas lesões. É importante ressaltar que o paciente precisa ter uma rotina disciplinada nesse sentido, com três aplicações diárias de creme ou mais.

O dermatologista também pode prescrever soluções tópicas com ácido salicílico para estimular a descamação da pele. Assim, é possível acelerar o processo de regeneração com o uso dos cremes hidratantes. Por fim, em quadros graves, podem ser necessários medicamentos orais, como corticoides e antibióticos, caso haja infecções.

Demais cuidados para controlar as crises

Quem tem ictiose precisa evitar banhos muito quentes e demorados e o uso excessivo de sabonetes. A esfoliação da pele, um hábito corriqueiro para muitas pessoas, não deve fazer parte da rotina. Afinal, qualquer espécie de atrito com a pele pode irritá-la a ponto de gerar novos episódios inflamatórios.

Rede de apoio é fundamental para o bem-estar do paciente

Nathalie revelou que enfrenta muito preconceito por ter ictiose. As pessoas olham com desprezo e receio por acreditar que o quadro é contagioso. Certa vez, a jovem foi impedida de entrar na piscina de um parque aquático depois de reclamações dos frequentadores.

Todos os constrangimentos acima são comuns na vida dos portadores da doença. Logo, transtornos como ansiedade e depressão afetam os pacientes, que precisam de apoio para ganhar autoestima e empoderamento.

Portanto, o acompanhamento psicológico e familiar ajudam a compreender e aceitar a ictiose. Assim, o paciente torna-se mais preparado para lidar com esse tipo de situação.

Referências: Sociedade Brasileira de Dermatologia; Ministério da Saúde; MSD Manuals; e National Organization for Rare Disorders (NORD).

 

 

Sobre o autor

Amanda Preto
Jornalista especializada em saúde, bem-estar, movimento e professora de yoga há 10 anos.

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