Menino com doença rara acorda de coma e comove web; entenda

Um vídeo emocionante que mostra o reencontro de um menino com doença rara e a mãe está dominando o TikTok. Atualmente com quase 53 milhões de visualizações, o garotinho Guilherme, de 9 anos, ficou em coma por 16 dias. Nas imagens, a mãe, Tayane Gandra, entra no quarto do hospital e, imediatamente, o pequeno começa a chorar, a chama de “mamãe” e abre os braços para abraçá-la. Confira abaixo:

@tayanegandra♬ som original – Tayane Gandra

O que é a doença rara que deixou Guilherme hospitalizado?

O pequeno nasceu com epidermólise bolhosa distrófica, de incidência raríssima: 1 a cada 20 milhões de indivíduos apresentam a condição pelo mundo, sendo 500 mil no Brasil, estima o Ministério da Saúde. De acordo com a DEBRA, associação que se dedica à conscientização e apoio às pessoas com epidermólise bolhosa, o quadro é genético e hereditária.

A alteração cromossômica altera a estrutura do colágeno. Como resultado, o bebê tem pouca ou nenhuma quantidade dessa proteína, dependendo do tipo de mutação. A pele, então, fica extremamente sensível e com facilidade para desenvolver lesões leves a graves. Algumas se assemelham a queimaduras e de grande extensão, o que deixa a pessoa suscetível a infecções e outras complicações.

No caso de Guilherme, a epidermólise bolhosa é a distrófica, descoberta logo no nascimento, explica a mãe em um dos vídeos no TikTok. É uma das versões mais agressivas da mutação — as bolhas se formam entre as duas camadas da pele e podem comprometer a estrutura nervosa.

Em alguns pacientes, perde-se a função de um membro ou a sensibilidade da pele. Além disso, a incidência de cicatrizes é maior, e pode exigir cirurgias reparadoras.

“Qualquer atrito, qualquer passada de mão mais brusca, o próprio coçar já tira a pele, fora outros traumas mais impactantes”, diz Tayane no vídeo. O agravamento das lesões levou Guilherme à UTI, onde permaneceu por 16 dias em coma — desse total, ficou intubado por 14 dias.

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Quadro traz limitações e exige cuidados específicos

Tayane relata que seu filho é uma criança forte e ciente de suas restrições. “Não pode correr, porque ele sabe que, ao cair, o prejuízo será grande, porque ‘não vai simplesmente ralar’, mas tirar a pele do local de atrito.”

Embora seja uma condição delicada, a doença rara não impede o menino de ter uma vida normal. “Ele não tem vergonha de ir para a escola, tem um relacionamento muito bom com os amiguinhos. Inclusive, os amiguinhos o protegem, ele foi muito bem inserido no meio escolar”, conta a mãe.

O dia a dia requer supervisão, limpeza e cuidados com as feridas, pois todos os dias surgem novas lesões na pele de Guilherme. As novas bolhas precisam ser dissecadas para não se alastrarem nem aumentarem o tamanho.

O uso de ataduras e roupas também são essenciais para proteger a pele. Além disso, é importante que pacientes com epidermólise bolhosa tenham acompanhamento multidisciplinar. Afinal, a mutação pode prejudicar outros órgãos do corpo, como o intestino.

O suporte psicológico também é necessário, a fim de conscientizar o indivíduo sobre sua condição e oferecer recursos para lidar com as adversidades dela.

Referências: Ministério da Saúde; e DEBRA Brasil.